a cura di Veruska Cestarelli

Giornalista de La Vita Picena

La gioia immensa per la notizia della gravidanza della moglie, la nascita di Michele e la diagnosi di una disabilità che avrebbe cambiato per sempre le loro vite. E’ la storia di Marco Sorrentino e Cristiana Carniel che, improvvisamente, si sono trovati alle prese con il dolore e la sofferenza di un bambino fragile da proteggere.

Un terremoto che ha sconvolto le loro esistenze, segnate da carriere manageriali fatte di grandi successi personali. Un cambiamento, che hanno saputo affrontare restando uniti e trasformando radicalmente la vita familiare, operando una profonda riorganizzazione emotiva, economica e relazionale.

Oggi quella disabilità e quel dolore si sono trasformati nella Onlus “Michele per tutti” che da oltre 12 anni è attiva nel Piceno e affianca le famiglie con bambini speciali per garantire una vita fatta di amore, inclusione e solidarietà.

Come nasce la sua esperienza nel mondo del Terzo settore?
L’associazione è nata dopo l’arrivo di mio figlio venuto al mondo con una grave disabilità, la sindrome genetica Foxg1. L’abbiamo scoperto quando ormai aveva 8 mesi, troppo tardi per intervenire con terapie correttive. Per questo motivo, nel 2013 abbiamo fondato “Michelepertutti”, uno spazio dedicato a bimbi, ragazzi e famiglie che vivono una realtà simile alla nostra o che, semplicemente, hanno bisogno di un punto di riferimento.

Prima di essere un’associazione, questa è una promessa. La promessa che ci siamo fatti anni fa, quella di restare uniti e sostenerci a vicenda aiutando tutti coloro che stavano affrontando la nostra stessa condizione. Io e mia moglie vivevamo e lavoravamo a Milano per due multinazionali, ma abbiamo deciso di tornare a San Benedetto per gestire meglio tutte le dinamiche familiari che erano completamente cambiate. L’arrivo di un bambino rivoluziona le abitudini di una coppia e quando il bambino è speciale il cambiamento è ancora più forte. Abbiamo deciso di tornare qui per avere il calore e l’affetto della mia famiglia scegliendo di vivere in un ambiente che fosse più piccolo e gestibile trasformando il dolore in energia positiva.

Ha detto che avete trasformato il vostro dolore in energia positiva. Che significa?
Non vorrei sembrare retorico ma quello che è accaduto è stato veramente un dono per me. Sono emerse risorse che non sapevamo di avere. Tanti cambiamenti insieme ci hanno destabilizzato, ma abbiamo deciso di mettere a disposizione quello che avevamo imparato dalla nostra professione di manager, applicando a questo mondo tutte le competenze che avevamo acquisito in tanti anni di lavoro e formazione. Una condizione di dolore che siamo riusciti a fronteggiare trovando nuove strategie per affrontare tutto.

Essere genitori non è semplice. Figuriamoci se la coppia si trova a crescere un figlio con disabilità. Ma noi abbiamo trovato il supporto e l’aiuto costante delle nostre famiglie di origine e poi abbiamo voluto subito mettere in campo le nostre competenze, trasformando quello che era successo in una opportunità per aiutare altre famiglie che erano nella nostra medesima condizione. Sentivamo il bisogno non solo di condividere il nostro dolore ma di trarne una nuova luce dando il nostro supporto a tempo pieno.

Che cosa avete deciso di fare concretamente per supportare le famiglie?
Ci siamo subito messi al lavoro per costruire qualcosa di concreto. Noi vivevamo a Milano, avevamo una carriera brillante, una vita fatta di opportunità in una città che è un vero territorio di conquiste e possibilità. Io e mia moglie eravamo dirigenti di multinazionali rispettivamente nel settore alimentare e nella cosmetica. Questo ci ha consentito di avere una visuale molto aperta su quello che poteva essere il “mercato”, capendo subito come impostare la nostra Onlus. Per anni avevamo lavorato per portare profitto a degli sconosciuti e ora potevamo fare la stessa cosa per persone che avremmo conosciuto di persona, sentendole ancora più vicine, senza erogare dividendi ma portando un sostegno che partiva dalla condivisione di difficoltà ed obiettivi simili.

La nostra mission è quella di supportare le famiglie sostenendo la genitorialità e la disabilità dei loro figli. È pieno di Michele in giro nel nostro territorio e grazie alla nostra professionalità potevamo condividere e trasformare il dolore in qualcosa di positivo, che potesse essere da supporto. La famiglia non è il problema, è la soluzione. E noi sosteniamo le competenze educative dei genitori per renderli pronti ed autonomi a rendere felici i propri figli.

Conosceva il mondo del volontariato e del Terzo settore prima di questa esperienza?
Si. Ero in contatto con il mondo del volontariato perché avevo fatto il servizio civile e avevo scelto di dedicare i miei dodici mesi al prossimo e non ad una caserma. Seguivo i ragazzi disabili e anziani. Per molti anni sono stato anche scout, guidavo i pulmini e quindi venivo da esperienze associative in cui avevo già conosciuto la disabilità. A volte penso che fosse scritto nel mio destino che sarei tornato a questo che è di fatto il mio dna, il mio tratto distintivo. ‘Lasciate il mondo un po’ migliore di come l’avete trovato’, aveva detto Baden Powell ispirando milioni di giovani a fare la differenza, sia nei campi scout che nella vita. Questa frase che potrebbe diventare un mio futuro tatuaggio, mi ha sempre spinto ad impegnarmi verso il prossimo.

Qual è stata la difficoltà più grande che si è trovato ad affrontare quando ha deciso di intraprendere questo cammino e costruire la Onlus?
Sicuramente il pregiudizio che una associazione non potesse essere in grado supportare la disabilità. Spesso si associa il mondo del Terzo settore ad una realtà in cui non ci sono professionalità e competenze, come se le attività messe in campo fossero di serie b. E’ come se esistesse una etichetta che dice che il servizio è scadente e che non potrà mai fare cose di un certo livello e con accuratezza. Ci si meraviglia ad esempio perché le associazioni spendono tanti soldi, ci si meraviglia perché chiedono tanti soldi. Ma la risposta è che se si spende è proprio per erogare servizi per un territorio, per creare quell’impatto sociale che deve guidare la mission associativa. Solo così l’obiettivo è raggiunto.

Nell’immaginario collettivo il mondo del volontariato sembra fatto di pensionati e persone che hanno qualche ora a disposizione per dedicarsi agli altri, spesso restituendo una immagine scadente e poco affidabile poiché sprovvisti delle professionalità e delle competenze richieste. Noi invece operiamo al contrario. Ci deve essere, tanto per fare un esempio, un luogo che sia accogliente, una struttura confortevole. Bisogna uscire dall’idea che chi si rivolge al Terzo settore è la persona che non può permettersi di meglio.

Per questo si deve diffondere una cultura manageriale anche in questo mondo. Questo a dimostrazione del fatto che, nel Terzo settore ci sono eccellenze che svolgono un ottimo lavoro con competenza e professionalità e sono punto di riferimento in tutto il territorio Piceno.

Cosa della sua esperienza professionale di manager aziendale è stata utile per costruire un’impresa sociale?
All’inizio abbiamo fondato un’associazione di volontariato, ma poi abbiamo subito capito la debolezza della stessa; ci siamo dunque orientati verso l’impresa sociale. Abbiamo puntato sulla sostenibilità per creare progetti che fossero replicabili con risorse certe. Purtroppo molte realtà non avendo competenze di questo tipo si affidano a contributi, convenzioni, sovvenzioni che se poi non vengono riproposti dall’ente pubblico o fondazioni rischiano di far naufragare tanti progetti sui quali si sta lavorando.

E’ necessario capire che per sostenere la disabilità non bastano la buona volontà e i buoni sentimenti ma servono competenze specifiche ed una organizzazione tali da garantire l’erogazione di servizi che sono vitali per le persone a cui sono rivolti.

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