Sabato 29 giugno si celebra la Giornata Mondiale della Sclerodermia. Per l’occasione il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia ha chiesto al Comune di Ascoli Piceno di illuminare, con uno dei colori dei “rari”, uno dei simboli della città. Verrà illuminata la Torre merlata di Palazzo dei Capitani in Piazza del Popolo.
Tutto questo per dimostrare la propria vicinanza ai malati di Sclerosi Sistemica delle Marche e di tutta l’Italia. Un gesto evocativo il cui intento è quello di puntare i riflettori sulle problematiche vicine alla comunità di malati di Sclerodermia. Ma anche sensibilizzare e informare l’opinione pubblica e soprattutto mostrare vicinanza e supporto ai soggetti più fragili.
Cos’è la Sclerodermia?
La Sclerodermia – il cui termine significa “pelle dura” – o Sclerosi Sistemica è una malattia autoimmune rara e cronica del tessuto connettivo. Questa coinvolge il sistema vascolare, la cute e gli organi interni. È una patologia che predilige il sesso femminile in età compresa fra i 30 ed i 50 anni. Può manifestarsi anche in età pediatrica ed in adolescenza. In Italia ne sono colpite circa 30.000 persone, anche nella Regione Marche c’è un elevato numero di malati. Ad Ancona è presente uno dei centri di eccellenza per la presa in carico del paziente Sclerodermico e la cura di questa patologia: la Clinica Medica dell’Ospedale Torrette. A capo di questa equipe c’è il Prof. Gianluca Moroncini. I referenti dell’associazione per le Marche sono Mirella Pasqualini ed Annapaola Temperini.
Il GILS ODV-ETS è un’associazione di pazienti impegnata a sostenere i malati e le loro famiglie tramite attività di informazione e formazione. L’associazione cerca di sensibilizzare la popolazione sulla conoscenza della patologia e a dialogare con le istituzioni riguardo i bisogni e la tutela dei diritti dei malati.
